Les troubles cognitifs dans la sclérose en plaques

 

Les difficultés cognitives sont vécues par de nombreux patients atteints de sclérose en plaques.

 

Quelles sont les fonctions cognitives concernées ?

Les troubles cognitifs liés à l’existence d’une sclérose en plaques (SEP) ont été décrits par Jean-Martin Charcot, dès le milieu du 19ème siècle. Mais les recherches scientifiques sur le sujet se sont multipliées que depuis les années 1990. Ils correspondent à une diminution des capacités de concentration et de mémoire. Ils peuvent affecter tous les domaines de la vie des malades (vie familiale, professionnelle, relations amicales et sociales…) et par conséquent, avoir une incidence négative sur la qualité de vie des patients.

Le premier domaine cognitif à être touché est la vitesse de traitement de l’information. L’atteinte de la gaine de myéline qui entoure les fibres nerveuses est la cause de la baisse de la vitesse du traitement de l’information : l’influx nerveux qui circule le long de l’axone et qui transmet l’information dans le système nerveux central est moins bien acheminé.

Par exemple, celle-ci est responsable des difficultés à rester concentré dans un environnement bruyant.

Dans la SEP, ce n’est pas la mémoire dans sa globalité qui est touchée mais plutôt la difficulté à apprendre une nouvelle information. C’est le processus d’encodage de l’information qui peut être perturbé et nécessiter d’utiliser des stratégies de mémorisation (la répétition de l’information, la visualisation de l’information, etc.). Une fois cette information apprise, le patient est capable de se remémorer ou de reconnaître correctement cette information.

Un autre type de mémoire, appelé la « mémoire de travail » peut être perturbé chez les personnes touchées par la sclérose en plaques. Une telle fonction correspond à la capacité à maintenir et à manipuler une information dans le cerveau pendant une courte période et lors de la réalisation d’une activité. Elle est très souvent sollicitée. La mémoire de travail a également un rôle lorsqu’il s’agit de participer à une conversation. Dans une telle situation complexe, il faut réaliser plusieurs actions simultanées : écouter attentivement les autres tout en gardant en tête ce que nous souhaitons dire, être capable de changer de conversation, maintenir le fil des idées etc.

Les SEPiens peuvent parfois se plaindre de l’impression d’avoir « le mot sur le bout de la langue ». Ceci est lié à une perturbation de la mémoire de travail et aussi à la diminution de la vitesse de traitement de l’information.

Les fonctions exécutives, qui correspondent aux capacités nécessaires à une personne pour s’adapter à des situations nouvelles (pour lesquelles il n’y a pas de solution toute faite), peuvent être perturbées chez les personnes atteintes de SEP :  certaines se plaignent d’avoir du mal à réaliser plusieurs activités en même temps. Par exemple, si  je décide de repasser le linge que je viens de ramasser mais qu’en passant devant mon bureau je constate que je n’ai pas encore ouvert le courrier du jour, je peux me mettre alors à trier mes papiers et ainsi oublier mon objectif de départ qui était de repasser le linge !

Dans d’autres cas, les difficultés peuvent concerner non pas le but mais le fait de devoir planifier à l’avance et choisir les différents plans d’actions qui permettront d’atteindre le but. Par exemple : je décide d’emmener mes enfants (ceci est un exemple fictif puisque je n’ai pas d’enfants !) chez leurs grands parents, et prévoit de les y laisser dormir. Lorsqu’ils arrivent, je m’aperçois que j’ai oublié de préparer le sac des enfants et les papiers nécessaires à mon RDV. Je dois donc refaire une halte chez moi et retourner ensuite chez les grands parents pour y déposer le sac.

Fréquences des troubles cognitifs

Les difficultés cognitives sont fréquentes dans la SEP avec un nombre de patients ayant des difficultés cognitives par rapport à l’ensemble des personnes malades qui ont une SEP, variant entre 40 et 70 %.

La plupart des patients ont des perturbations légères ou modérées. Seuls, environ 10 % d’entre eux ont des difficultés plus importantes.

 

Comment expliquer des difficultés cognitives ?

Dans la SEP, les troubles cognitifs sont associés aux lésions de la substance blanche et de la substance grise.

Les techniques d’IRM, qui permettent de quantifier les lésions macroscopiques de la substance blanche et de mesurer l’atrophie cérébrale, ont montré que la plupart des perturbations cognitives dans la SEP sont reliées à un phénomène de déconnexion causé par les lésions de la substance blanche. Ces lésions perturbent la communication entre différentes régions cérébrales qui ont besoin de travailler ensemble lorsque nous sommes concentrés sur une tâche cognitive. D’autres études ont mis en évidence des phénomènes de compensation (de plasticité cérébrale). Ainsi, le cerveau est capable d’utiliser des chemins différents lorsque la route principale est bloquée ou endommagée : en pratique, l’information va emprunter un réseau différent afin de pouvoir accomplir une tâche cognitive correctement.

 

Comment évaluer les troubles cognitifs ?

Les difficultés cognitives doivent faire l’objet d’une évaluation (au même titre que les autres symptômes de la maladie), d’autant plus lorsqu’elle est motivée par une plainte du patient qui doit faire face à des difficultés à réaliser des tâches à la maison ou dans son travail.

Cela permet de mettre en évidence les problèmes mais aussi les capacités de la personne.

L’évaluation des perturbations cognitives est effectuée par un neuropsychologue (bilan neuropsychologique) ou bien, plus souvent, par une orthophoniste (bilan + rééducation prescrits par le médecin généraliste).

Il est important lors de cet entretien de débuter par l’examen de la plainte, en discutant avec le patient, ou bien à l’aide d’outils comme un questionnaire de plainte cognitive.

Certaines études ont montré que l’importance de la plainte du patient n’était pas toujours liée au déficit cognitif réel mesuré par le bilan, mais que la gêne ressentie par le patient pouvait être liée à son état psychologique (anxiété, dépression causées par la SEP) ou à la présence d’une fatigue liée elle aussi à la maladie.

Il est donc très important de ne pas oublier d’évaluer aussi l’anxiété, la dépression et la fatigue, au moyen d’outils qui sont à disposition afin de déterminer l’importance de ces symptômes et leur retentissement sur la qualité de vie du patient.

 

Devant une plainte cognitive, le diagnostic de la dépression est nécessaire afin de différencier les perturbations cognitives liées à la dépression de celles qui sont liées à la maladie.

 

Comment sont pris en charge des troubles cognitifs ?

Il existe différentes manières de prendre en charge les troubles cognitifs :

  • les traitements pharmacologiques (traitements de fond, traitements symptomatiques)
  • les traitements non pharmacologiques (la réadaptation cognitive).

Les traitements de fond de la SEP ont pour objectif de diminuer le nombre et la fréquence des poussées et donc de limiter le risque de handicap causé par les séquelles relatives aux épisodes inflammatoires. Ces traitements pourraient ainsi limiter l’apparition de difficultés cognitives comme ils limitent l’apparition d’autres symptômes de la maladie tels que les troubles de la motricité par exemple. Actuellement, il est donc impossible de démontrer l’effet de ces médicaments sur les symptômes cognitifs de la SEP.

Il n’existe pas de traitement symptomatique pour la prise en charge des difficultés cognitives, que se soit dans la SEP ou dans d’autres pathologies neurologiques.

La réadaptation cognitive est un moyen d’améliorer ou de maintenir un bon fonctionnement cognitif. Selon les difficultés du patient, le neuropsychologue choisit différents modalités de prise en charge : exercices, entrainement et/ou mise en place de stratégies d’adaptation et de compensation. Dans ce domaine, les recherches scientifiques ne sont pas encore assez nombreuses pour établir clairement l’efficacité de cette prise en charge. Mais les études se multiplient, notamment celles qui s’intéressent aux autres domaines que celui de la mémoire comme l’attention/concentration, les fonctions exécutives et la vitesse de traitement de l’information.

Les méthodes d’adaptation et de compensation utilisent des aides ou des techniques externes à la personne. Par exemple, le patient pourra mettre en place un agenda et organiser les informations d’une certaine façon afin de rendre son utilisation la plus efficace possible. Le patient peut aussi être aidé en adaptant sa maison dans le but de se faciliter la réalisation de ses tâches quotidiennes. Exemple : ranger les clés de la voiture toujours au même endroit.

 

Des symptômes invisibles à faire comprendre à l’entourage

La mise en place et l’efficacité de la réadaptation cognitive ne peuvent être optimales qu’avec l’aide et le soutien de l’entourage du patient. Faire connaitre et expliquer le symptôme cognitif est une étape importante et indispensable.

Les difficultés cognitives, de la même manière que la fatigue, sont des symptômes « invisibles » qui peuvent être méconnus et surtout mal compris.

Il existe des programmes d’éducation thérapeutique qui ont pour objectif de donner les moyens aux SEPiens de vivre au mieux avec leur maladie. Ils sont dispensés par des équipes composées de neurologue, infirmier, kinésithérapeute, psychologue/neuropsychologue, assistante sociale et sont destinés aux patients mais aussi à leurs proches afin qu’ils soient informés et qu’ils puissent soutenir la prise en charge.

 

Comment évoluent ces troubles cognitifs ?

Les troubles cognitifs peuvent apparaître dès les stades précoces de la maladie.

Ce fut mon cas : en 1995, j’ai connu un épisode de troubles cognitifs qui m’a conduit à la dépression, à l’époque où la SEP ne m’était pas encore reconnue (en 2007 !).

 

Quel et leur impact dans la vie quotidienne ?

Les conséquences varient selon les personnes, leur environnement, les besoins et contraintes de leur vie quotidienne. Les effets dépendent des possibilités d’adaptation lors de la survenance des troubles. Une atteinte légère peut entraîner chez certaines personnes une gêne très importante, par exemple, des difficultés à lire ou à suivre un film, à conduire, à gérer les papiers, à faire les tâches quotidiennes telles que répondre au téléphone ou à un interlocuteur dans la pièce tout en préparant le diner, à suivre une conversation à plusieurs).

Il est bon de savoir qu’il peut être délicat, dans les maladies neurologiques, d’identifier les dysfonctionnements cognitifs liés à la maladie de ceux liés à un état dépressif.

 

Pendant longtemps, les troubles cognitifs ont été attribués principalement aux formes évoluées de la SEP. Plus récemment des études ont montré qu’ils pouvaient apparaître à tous les stades de la maladie, y compris aux stades initiaux et dans toutes les formes de SEP (rémittente, progressive primaire ou secondaire) ou même lors de SEP bénignes.

 

A qui s’adresser en cas de gêne cognitive ?

Il faut en parler à son neurologue. Lors de la consultation, il évaluera la nécessité ou non d’effectuer un bilan.

Bon à savoir : l’efficacité des traitements de fond sur les symptômes cognitifs de la SEP n’a pas été démontrée.

 

Que peut-on attendre de la remédiation cognitive ?

Les patients qui sont pris en charge peuvent présenter une amélioration significative aux niveaux de la mémoire épisodique verbale, non verbale, de travail, des fluences verbales, et des capacités de dénomination

Les études en neuro imagerie fonctionnelle menées par des équipes de recherche ont confirmé l’efficacité de la remédiation cognitive sur le plan comportemental, avec une amélioration significative au niveau des capacités attentionnelles, des fonctions exécutives et de la vitesse de traitement de l’information. Puis les chercheurs ont mis en évidence une modification de l’activité de certaines zones du cerveau pendant la réalisation d’une tâche cognitive ou au repos.

 

En pratique, comment la prise en charge se déroule-t-elle ?

La remédiation cognitive peut se pratiquer de différentes façons. Son efficacité requiert l’implication régulière du patient dans la réalisation.

Le thérapeute choisit les outils qui lui semblent adaptés face au profil de troubles cognitifs présentés par le patient.

Dans le domaine de la SEP, le programme PROCOG-SEP se compose de 13 séances, d’une durée de 2 heures comportant des explications sur le fonctionnement cognitif, et des exercices langage/mémoire verbale/mémoire visuelle/ mémoire de travail/fonctions exécutives, et pluri-fonctions.

En fonction du profil cognitif observé lors du bilan, il est possible d’utiliser des outils ciblant les mémoires de travail ou épisodique, ou encore l’attention.

 

Source : https://www.arsep.org/library/media/other/Publications/Brochures/Troubles-cognitifs-Point-de-vue-de-3-specialistes-2017.pdf

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