La SEP et l’auto greffe de moelle osseuse

La SEP et l’auto greffe de moelle osseuse

De nos jours, l’autogreffe de moelle osseuse est la procédure la plus efficace pour faire entrer durablement en rémission les 3 formes de sclérose en plaques (SEP), qui sont la SEP rémittente, la SEP primaire progressive et la SEP secondaire progressive.

 

Les traitements de fond standards de la SEP

Actuellement, une quinzaine de traitements de fond de 1ère et 2ème ligne peuvent être proposés aux malade atteints de la forme rémittente. De tels traitements permettent de stabiliser la maladie par la réduction de la fréquence des poussées.

Par contre, ils sont sans effet sur l’évolution du handicap à long terme et sur le passage en forme secondaire progressive, qui se produit chez 50 (ou 85 ?) % des patients après 15 à 20 ans de forme rémittente. Pour les personnes souffrant des formes progressives (primaire et secondaire) de la sclérose en plaques, il n’existe aujourd’hui aucune solution thérapeutique.

 

Une maladie avec laquelle on peut avoir une « vie normale » … ou pas !

Oui on peut vivre « très bien » avec une SEP et oui, il existe des formes bénignes de sclérose en plaques. MAIS le caractère imprédictible de la trajectoire de la maladie invite à manier avec précaution la notion de « SEP bénigne ».

En 2016, l’ARSEP conclue une brochure sur les formes bénignes de la SEP, par ces mots :

« A l’heure actuelle, il est encore difficile de définir et de prédire les formes bénignes de sclérose en plaques. Leur identification ne peut pas se faire dès le début de la maladie, mais seulement au bout de 10 ans d’évolution. De plus des études ont montré que les formes dites « bénignes » peuvent finalement progresser quelques années plus tard vers une autre forme de la maladie (….) En conclusion, les formes bénignes existent mais sont peu fréquentes. Il est probable que seulement 5 à 10 % des personnes malades aient une maladie qui n’évoluera  pas  au  cours  du  temps. »

Ce qui signifie que parmi les 120 000 malades de la SEP décomptés en France à ce jour, entre 108 000 et 114 000 souffriront d’atteintes sévères, motrices, sensitives et / ou cognitives, susceptibles de les hisser bien trop haut sur l’EDSS, l’échelle des niveaux de handicap de la maladie (Expanded Disability Status Scale).

 

Qu’est-ce que l’autogreffe de cellules souches hématopoïétiques (ACSH) et quel est son mode d’action ?

Dans le cadre de maladies auto-immunes comme la sclérose en plaques, l’ACSH consiste à « réinitialiser » le système immunitaire défaillant au moyen d’une chimiothérapie intensive, suivie de la réinjection des cellules souches hématopoïétiques du patient qui reconstitueront un nouveau système immunitaire.

L’objectif est que celui-ci ne soit plus auto-réactif et que les malades soient libérés de la pathologie et de traitements souvent lourds, coûteux et non dénués d’effets secondaires parfois graves.

Cette procédure est radicale si on la compare aux traitements de fond existants dont le mode d’action consiste à moduler ou affaiblir le système immunitaire altéré. Il ne s’agit pas d’une approche standard pour la SEP, mais d’une procédure utilisée depuis des années pour le traitement de certains cancers du sang, dont les leucémies.

 

Que peut-on espérer de l’autogreffe de cellules souches hématopoïétiques (ACSH) ?

Quand elle est pratiquée suffisamment tôt, elle peut permettre une récupération au moins partielle du handicap.

Comment agit-elle sur la SEP et avec quels résultats ?

L’ACSH est le seul traitement capable d’agir à la fois sur les formes rémittente et progressives de la sclérose en plaques, en stoppant l’activité inflammatoire et dégénérative.

83,3 % de malades de la forme rémittente n’ont pas eu de poussée dans les 4 ans suivant l’autogreffe

78% de patients souffrant de SEP secondaire progressive et 66% de ceux atteints de SEP primaire progressive n’ont pas expérimenté d’aggravation de leur handicap.

En Italie, les données de suivi de 160 patients font état d’un taux de près de 60% de stabilité de la maladie 15 ans après une autogreffe, à raison de 82% pour les formes rémittentes et de 38% pour les formes secondaires progressives.

En février 2019, la Société américaine de greffe de moelle osseuse a crédité l’ACSH du statut de procédure sûre et efficace pour les SEP rémittentes, son action sur les formes progressives y est pointée comme moindre, mais pas nulle

Si l’ACSH est prouvée être plus efficace pour la forme rémittente que pour les formes progressives, et davantage pour la secondaire que pour la primaire progressive, elle constitue aujourd’hui, surtout si elle est pratiquée tôt, l’unique option thérapeutique contre ces formes dégénératives.

 

Pourquoi une telle pratique n’est pas plus représentée en France ?

Fin 2018, entre 2 500 et 3 000 personnes atteintes de sclérose en plaques ont bénéficié d’une ACSH dans le monde, dont 1 280 en Europe et seulement 18 en France.

Un article publié dans Le Monde du 13/02/2019 : « Sclérose en plaques : l’autogreffe de moelle, une option négligée » nous éclaire sur les raisons du retard français.

Les difficultés d’accès à l’ACSH existent aussi dans d’autres pays.

Les forums internationaux – notamment sur Facebook – regorgent de témoignages de malades se heurtant à des neurologues peu réceptifs à cette approche, et à des systèmes de santé inertes face à l’avancée pourtant majeure qu’elle représente pour le traitement de la SEP. A titre d’exemple, alors qu’au niveau mondial nous disposons de 25 ans de recul, la FDA, aux États-Unis, considère encore l’ACSH comme un traitement expérimental pour la SEP et, en France, la Haute Autorité de Santé n’a pas encore été saisie à ce sujet.

L’autogreffe n’est que très rarement proposée aux patients.

On observe une inversion de l’initiative de traitement : des « SEPiens » recherchent des solutions thérapeutiques, jusqu’à devoir demander à bénéficier d’une procédure « hématologique », rarement avec succès.

Quand on sait donc que, pratiquée dans les premières années des formes inflammatoires (SEP rémittente) et dégénératives (SEP progressives), l’ACSH est capable d’interrompre durablement (peut-être définitivement ?) le processus pathologique ; Et quand on mesure les conséquences catastrophiques de la maladie sur des milliers de vies ; On ne peut que réclamer avec force qu’il soit donné à l’autogreffe de moelle osseuse une place centrale dans les stratégies thérapeutiques proposées aux personnes malades de la sclérose en plaques.

Source :

https://blogs.mediapart.fr/noelle-tassy/blog/270519/sclerose-en-plaques-et-autogreffe-de-moelle-osseuse-une-introduction-plaidoyer-0?fbclid=IwAR1bjs7i3w3NmdDxe2iVluMExVUGXndGoP3Y7tKSWhsMWZ7VykELr_kTsnQ

https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/sclerose-en-plaques/comprendre-sclerose-plaques ,

 

Vidéo explicative

Dans cette vidéo je reprends les info données dans cet article et vous partage mon opinion personnelle au sujet de l’intérêt de la pratique de l’auto-greffe comme traitement de la SEP.

Oui elle est intéressante mais elle comporte des risques (du fait de devoir passer par une chimiothérapie que tout le monde ne peut pas « supporter », destinée à supprimer le système immunitaire défaillant avant de pouvoir en créer un nouveau (« sans bug » !).

Pour moi, chacun devrait avoir le choix de pouvoir profiter de ce traitement tout en étant bien informé au préalable sur les risques que cela comporte !

 

 

Et vous, quel est votre avis sur la question ?

Je serais curieuse de vous lire dans la partie commentaire ci-dessous.

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