L’annonce du diagnostic de sclérose en plaques

 

L’annonce du diagnostic de sclérose en plaques

L’annonce du diagnostic est vécue par chaque malade de manière variable

Réaction du patient est imprévisible : surprise, détresse, panique, soulagement

La charge émotionnelle est violente !

L’annonce entraîne un changement d’identité : on est malade

Elle nécessite un travail de deuil de l’état de santé antérieur

Nécessité de faire le deuil de ce que l’on était avant de s’accepter tel que l’on est maintenant et de construire le futur

Ce travail de deuil permet l’appropriation de sa maladie par le patient : consentement lucide à une réalité, à une situation que l’on décide d’assumer et qui permet d’envisager un avenir avec la maladie chronique

 

Long processus de maturation

L’annonce au patient n’est pas anodine : elle conditionne souvent l’acceptation de la maladie. Exemple : mots mal choisis pour annoncer la maladie, manquer de temps à la consultation, le lieu Pour le patient l’annonce de la maladie est la révélation de la maladie, l’épreuve de la réalité On peut comparer les émotions vécues lors de l’annonce du diagnostic avec les émotions ressenties lorsque l’on doit faire face à la mort.

Le Docteur Elizabeth Kubler Ross a modélisé les 7 étapes du deuil et les a présentées dans son livre « Les derniers instants de la vie »

Selon cette théorie dérivée des travaux freudiens sur la perte et le deuil, le patient traverse de manière successive une période de choc, de déni, de révolte, de marchandage, de dépression et, enfin d’acceptation de la maladie.

Cette théorie a été établie en cancérologie dans les années 1970 où le soin était surtout palliatif. Faute de solution thérapeutique permettant de limiter la rapide évolution de la maladie, l’objectif était à court terme de permettre au patient d’accepter la mort

Pour la personne, atteinte d’une maladie chronique, l’objectif n’est plus d’établir à court terme un « projet de mort » mais des projets de vie.

 

Le modèle de Kubler-Ross

Le modèle de Kubler-Ross ne s’applique donc pas à la plupart des maladies chroniques de l’adulte

Parler d’appropriation correspond mieux à la maladie chronique

Un travail psychologique sur soi est indispensable pour pouvoir vivre avec la maladie

L’appropriation correspond à une profonde réorganisation psychique, à une stratégie active qui va être un préalable au changement de comportement pour mieux vivre avec la maladie Il y a une prise de conscience qu’il faut faire face à la maladie et à ses contraintes en essayant toutefois d’en limiter les conséquences sur la vie quotidienne

Ce modèle comporte 6 phases

Phase 1Le Choc Le terme de sidération peut tout à fait convenir pour qualifier la réaction de la personne face à l’information transmise

Phase 2Le Déni C’est le refus de croire l’information. Certaines personnes s’enferment dans cet état de déni, de refuge. Exemple : « Ce n’est pas vrai, pas possible…. »

Phase 3La colère

C’est la confrontation avec les faits qui va engendrer une attitude de révolte, tournée vers soi et vers les autres

Phase 4Le marchandage

Phase de marchandage qui peut prendre une tournure « magico-religieuse ». On promet à une « entité invisible » de ne plus faire telle ou telle chose si la situation originelle pouvait revenir. Elle passe par de nombreuses émotions : reproches, remords,  ressentiments, répulsion, séduction ou agression

Phase 5La résignation / dépression

C’est l’abandon de cette lutte au cours de laquelle la personne peut avoir le sentiment d’avoir tout essayé pour revenir à la situation perdue. Elle agit au gré des circonstances. Cette résignation peut aussi se composer de rejet. Exemple : « C’est la vie»

Phase 6L’acceptation Dans cette étape, la personne accepte la perte (de l’être cher, de la petite amie, ou du travail). En l’acceptant, elle est capable de garder les beaux moments mais aussi les moins bons. Elle commence à avoir plus confiance en elle, se sent mieux et l’avenir ne semble pas aussi noir qu’avant

Phase 7La reconstruction L’acceptation seule ne suffit pas. Il faut reconstruire progressivement. La personne en deuil prend conscience qu’elle est en train de se réorganiser pour répondre aux obligations liées à toute vie en société. Se reconstruire amène à mieux se connaître, à découvrir ses ressources personnelles et à prendre conscience de son existence Cette démarche développe la confiance en soi-même. Le sentiment de vulnérabilité fait place à une nouvelle énergie

 

Choc : ça m’a fait un choc !

Déni : ce n’est pas vrai !

Révolte : pourquoi moi ?

Négociation : d’accord, je n’ai pas le choix mais …

Résignation : je ne serais plus jamais comme avant

Acceptation : la maladie est acceptée ou « supportée »

Reconstruction : reconnaître et accepter les aspects de la vie et/ou de la maladie qui ne sont pas contrôlables

 

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