les symptômes de la SEP

Quels sont les troubles ressentis dans la sclérose en plaques ?

En bref, on peut distinguer :

  • Les troubles temporaires: les manifestations neurologiques qui s’expriment lors d’une « poussée » de SEP
  • Les troubles chroniques: les maux ressentis au quotidien, qui peuvent être des séquelles de poussées antérieures ou bien des troubles présents dès le début de la maladie (la fatigue chronique par exemple).

 

Mais aussi :

  • Les troubles visibles, tels que les difficultés à la marche
  • Les troubles invisibles, tels que les troubles visuels, les troubles cognitifs, les troubles sensitifs, les douleurs, la fatigue chronique, les troubles urinaires (quoique parfois ils peuvent se voir !)

 

Comme vous pouvez le voir, les handicaps invisibles sont très présents dans cette maladie.

Puisque par nature les troubles invisibles ne se voient pas, il nous faut tenter de les expliquer si on souhaite nous faire comprendre. Pas la peine pour autant de chercher à nous justifier.

Dans le cas de la fatigue chronique ressentie dans la SEP (mais à l’époque je n’en connaissais pas l’origine !), j’ai vite compris que c’était peine perdu de vouloir me faire comprendre. Pas seulement par mes proches (ma mère pensait que j’allais finir par m’habituer au rythme de travail !) mais aussi par les médecins. En résumé, je n’ai pas été prise au sérieux. Alors, j’ai fini par ne plus en parler et par subir la fatigue « en silence » !

J’imagine que je suis bien loin d’être la seule à vivre avec un handicap invisible.

Pour les douleurs d’origine neuropathique, c’est également difficile de se faire comprendre, en raison de leur nature bien spécifique. Comment expliquer à une personne qui n’a jamais ressenti des brûlures dans les jambes ou les pieds, l’impression de ruissellement dan les membres ou même dans la bouche ou sur le visage (oui on peut également sentir sa langue comme étant anesthésiée !), que cela est possible ?

Il y a quasi autant de SEP différentes que de personnes qui en souffrent car les troubles ressentis dans cette maladie sont nombreux et on ne les ressent pas tous. De plus, les sensations peuvent être variables d’une personne à l’autre.

Lorsque je suis en « poussée », les douleurs sont encore bien plus intenses !

Je me souviens après mon tout premier « Bolus » dans quel état je me trouvais. J’étais si « remontée » contre la neurologue de m’avoir fait injecter du « SYNACTHENE retard » (destiné à faire produire de la cortisol par l’organisme) que j’imaginais que je « fléchais » les fesses de tous les neurologues J

J’ai appris bien plus tard que ce produit ne se donnait plus en raison de sa toxicité chez certaines personnes. Chez moi, ça me donnait envie de me jeter sous les ponts … J’avais l’impression d’être comme une pile électrique !

Au réveil, j’en pleurais même tellement mes jambes me faisaient mal. Je me souviens d’un « rêve » durant la nuit : je tentais d’éteindre un feu qui brûlait dans le jardin. Mais le tuyau d’arrosage était bien trop court … J’avais beau tirer dessus pour le faire venir, mes jambes et mes bras n’étaient pas assez forts pour parvenir à le bouger.

D’un coup, je me suis réveillée. Seules les larmes qui ont rapidement coulé sur mon visage ont permis de me soulager un peu.

L’après midi même ma mère appelait la neurologue pour lui en parler : c’est sûrement la « poussée » ! Venez demain lui chercher un médicament au cabinet.

J’ai eu droit à un anxiolitique sans aucune explication. J’avais pensé que ce médecin pensait que j’étais un peu « folle » !

D’ailleurs, elle avait écrit sur le compte rendu réalisé après le bolus qu’il faudrait me placer sous interféron si jamais la prochaine IRM montrait de nouvelles plaques, mais toutefois avec méfiance en raison de la « faiblesse » de mon état psychologique.

Si même les docteurs ne nous comprennent pas …

Parfois (souvent !), on aimerait bien que nos proches puissent se mettre dans notre peau – ne serait-ce que pour une heure – afin qu’il y ait une « chance » de pouvoir mieux nous comprendre.