définition : c’est quoi la SEP ?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune du système nerveux central (cerveau et moelle épinière).

 

Contrairement à ce que l’on pense, la sclérose en plaques n’est pas une maladie neurologique mais à conséquences neurologiques.

 

 

La ou les SEP ?

 

Il n’existe pas un seul type de sclérose en plaques (SEP), mais quasiment autant de SEP que de personnes qui en souffrent.

 

On distingue généralement 2 types de SEP :

 

  • La forme rémittente ou par « poussées »
  • La forme progressive: primaire ou secondairement progressive.

 

Remarque : la distinction n’est pas toujours aussi nette, car chez certaines personnes atteintes d’une SEP secondairement progressive, le risque de survenue de nouvelles poussées n’est pas écarté

 

Au tout début de la maladie, dans la forme par « poussée », on vit quasiment « normalement » dans la période où la maladie ne se manifeste pas (les symptômes ne sont pas présent car on est dans la phase de rémission).

En période de « poussée », la gaine protectrice des fibres nerveuses est « attaquée » par notre propre système immunitaire. L’inflammation de la « myéline » (nom de cette substance protectrice) provoque toute une série de troubles, variables selon la localisation dans le cerveau et/ou dans la moelle épinière.

Certains facteurs, tels qu’une infection virale, peuvent favoriser la survenue d’une poussée.

 

Une « poussée » est définie comme étant l’apparition, la réapparition ou l’aggravation de symptômes et de signes neurologiques, en l’absence de fièvre, durant au moins 24 heures.

On peut ainsi ressentir l’un ou plusieurs des symptômes suivants : troubles visuels, troubles urinaires, troubles moteurs, troubles de la sensibilité, troubles cognitifs (mémoire, concentration), accentuation de l’intensité de la fatigue, etc.

Une « poussée » peut durer plusieurs semaines.

A la fin de cette période inflammatoire, la régression peut être totale ou partielle (des séquelles peuvent persister).

Toute apparition d’un nouveau symptôme neurologique à moins de 30 jours d’intervalle n’est pas être considérée comme une nouvelle poussée.

 

Cette période de « crise » peut passer de manière spontanée ou bien nécessiter l’administration de fortes doses de cortisone par perfusion (ce qu’on appelle des « Bolus » de cortisone).

 

La SEP rémittente

La forme rémittente est la forme de SEP la plus souvent répandue (par environ 80 % de la population de « SEPiens »).

 

En 2007, quand la sclérose en plaques m’a été diagnostiquée, j’avais beaucoup de mal à comprendre la forme progressive : comment un handicap pouvait apparaître SANS poussée ?

Depuis que j’expérimente moi-même la forme secondairement progressive, je comprends ce que cela signifie : il s’agit d’une aggravation neurologique continue.

Clairement, si on expérimente de nouvelles poussées, le handicap va apparaître beaucoup plus vite (chaque poussée laissant de nouvelles séquelles). Mais même en dehors de toute « poussée », on peut remarquer l’aggravation de notre état qui se met en place petit à petit, au fil du temps. Pour faire simple : certaines choses que je pouvais faire il y a un an ne peuvent plus être réalisées de la même manière. Par exemple : pour monter les escaliers, j’ai besoin d’une rambarde supplémentaire. Et même comme ça, j’ai le pied gauche qui a bien du mal à monter chaque marche d’escaliers. Je peux même vous dire qu’il y a 17 marches à l’escalier qui mène à ma chambre ! Pensez bien que j’ai eu tout le loisir de les compter !

Maintenant, en 2019, j’utilise un monte escaliers !